Kijken door de bril van dementie
Een tijdje mocht ik door middel van een Virtual Reality bril ervaren hoe het is om dementie te hebben. En dat was schrikken! Op de afdelingen zie ik bewoners soms zoeken naar de uitgang, hun ouders of een voorwerp, zoals een tas. Vaak staan de ogen gejaagd en ik probeer me dan voor te stellen hoe dat voelt. Het lijkt me verschrikkelijk om zoekende te zijn. Wat een innerlijke onrust moet dat geven.
Door de bril ervaarde ik zelf dit gevoel. Kijkend door de ogen van iemand met dementie werd ik me niet alleen bewust dat bijvoorbeeld de woonomgeving onoverzichtelijk was, maar beleefde ik tevens de verwarring, de stress en het getob. Ook was het heel bijzonder om de (goedbedoelde) bejegening van een dochter naar een moeder, virtueel mee te maken. En ik kan oprecht zeggen: het is niet leuk om als een kind behandeld te worden. Laat dat nou net zijn wat ik vaak terug hoor van bewoners. Ze willen betrokken worden bij beslissingen. Ze willen meedenken. Het gaat tenslotte over hen. Voor de mantelzorger is dit niet altijd makkelijk. Het betekent dat je het gesprek met je dierbare moet aangaan over het onvermijdelijke. Daar is veel geduld en liefde voor nodig. En misschien ook wat hulp.
Moeilijke vragen
Tijdens de Virtual Reality reis was ik getuige van een verjaardagsfeest. Alleen had het feestvarken geen idee wie er jarig was. De taart en de slingers werden met feest geassocieerd, maar wie waren toch al die mensen? En waarom gingen ze zingen? Het kan heel confronterend zijn om die bril op te zetten. Je kruipt namelijk echt in de huid van een mens met dementie en ervaart de onmacht waarin zij leven. Tegelijkertijd word je je bewust van je eigen handelen en merk je hoe verwarrend het is als iemand lange zinnen gebruikt of moeilijke vragen stelt. En daar maken we ons allemaal weleens schuldig aan.
Verlies
In de beginfase van dementie wordt hulp van buitenaf noodzaak. Maar het is ook in deze fase dat de persoon die hulp nodig heeft juist vecht om de regie te behouden. Dat geeft spanning, omdat de belangen van de persoon met dementie en de mantelzorger meestal niet overeenkomen. De mantelzorger loopt het risico om overbelast te raken. Deze fungeert als ‘hulp verlengstuk’ en krijgt steeds vaker de rol van begeleider of verzorgende toebedeeld. Voor de ‘hulpbehoevende’ voelt het alsof het leven wordt overgenomen. Wat hij/zij wenst, is niet langer realistisch.
Doordat ieder kampt met zijn eigen verlies ontstaan er botsingen. De persoon met dementie voelt zich erin geluisd. In zijn beleving is alles afgenomen en is er geen bewegingsvrijheid meer. De boosheid waarmee men kampt wordt meestal niet uitgesproken uit angst om het contact met de dierbaren te verliezen. Daarnaast is de persoon met dementie zich vaak bewust dat alles wordt geobserveerd en gerapporteerd. En dat werkt weer achterdocht in de hand.
Wilt u de virtuele dementie bril ook eens opzetten?
Neem dan contact op met
Hanneke Zwang, Casemanager dementie, h.zwang@hetparkhuis.nl
of
Lisette Mabrouki, Dagbestedingscoach, l.mabrouki@hetparkhuis.nl